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Informatisation des données de santé. 23 mai 2006.
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Deuxièmes rencontres parlementaires
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samedi 5 août 2006, par Bertrand Hue

 

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A quelques jours du début des essais grandeur nature du dossier médical personnel dans plusieurs régions de France, voyons, plus en détail, ce que les rencontres parlementaires sur le dossier médical personnel, en ce 23 mai 2006 à l’Assemblée Nationale, nous réservaient.

La séance a été ouverte par le député socialiste Jean-Marie Le Guen, médecin, vice-président de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé. Ses premières remarques ont été qu’il était souhaitable de tout mettre à plat et de dire les choses clairement concernant le dossier médical personnel (DMP). Il a insisté sur les points qui soulevaient encore, à l’heure de l’ouverture de ces rencontres parlementaires, des interrogations.

Trois éléments ont retenu son attention :
-  le respect de la confidentialité des données sur laquelle semblent peser des doutes ;
-  la faisabilité du projet (volonté de la part des différents acteurs, interopérabilité des systèmes, niveau d’informatisation des professionnels de santé que ce soit à l’hôpital ou dans les cabinets privés) ;
-  l’opposabilité et les responsabilités liées aux données médicales inscrites dans le DMP.

Pour le député Le Guen, les efforts des uns et des autres doivent aboutir à la confiance. Pour conclure, il a encouragé les orateurs à ne pas cacher les choses et à mettre en évidence les difficultés entourant le DMP.

Dominique Coudreau : la situation informatique est bonne

Le deuxième intervenant a été le président du groupement d’intérêt public coordonnant la mise en œuvre du DMP (GIP-DMP) : Dominique Coudreau.

Selon lui, la situation informatique des professionnels de santé en France ainsi que des institutions est « très bonne ». Il s’agit d’une aubaine pour le très grand projet que représente le DMP pour notre pays.

Trois grandes raisons à cette aussi bonne situation : les grandes applications informatiques déjà mises en œuvre ; les applications métier existantes et enfin l’informatique présente au sein des réseaux de soins.

En ce qui cncerneles grandes applications informatiques, Dominique Coudreau a cité Sesam-Vitale car, d’après lui, tout le monde y est connecté et 80 % des médecins généralistes l’utilisent. Concernant les établissements de santé, il a cité le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) qui permet d’avoir une photographie détaillée de l’activité des établissements de santé publics et privés.

Pour ce qui est des applications métier, l’exemple des professionnels de l’imagerie (« les imageurs ») a retenu son attention. Une norme internationale a été créée et les données sont informatisées. Les biologistes ont été cités en exemple, ainsi que les officines qui sont toutes informatisées. Tout cela va permettre d’alimenter facilement et rapidement le DMP.

Enfin a été évoquée l’informatisation des réseaux de soins comme un avantage pour le passage au DMP même si, d’après lui, un bilan décevant vient d’être fait par la caisse nationale d’assurance maladie (CNAM).

Dominique Coudreau a continué son intervention en insistant sur le rôle de maîtrise d’ouvrage qu’a le GIP-DMP dans la mise en œuvre du DMP. Il a fait sourire la salle lorsqu’un lapsus est venu émailler ses propos : il a parlé du groupement d’intérêt « personnel » au lieu de public. Le GIP-DMP a relevé le défi malgré une crise de croissance de son équipe.

Le budget était de 15 millions d’euros en 2005 et seuls 10 millions ont été dépensés. Le rôle du comité d’orientation (COR), composé de 60 personnes, a été souligné.

Tous les représentants institutionnels des professionnels de santé y sont représentés. Des représentants des associations de patients (qui demandent à être plus nombreux) y sont présents. Des représentants des institutions dans le domaine de la santé, ainsi que des représentants des établissements de santé y ont aussi leur place. Des réunions plénières se tiennent tous les deux mois et des groupes de travail permanents sont sur la brèche.

Le président du GIP-DMP s’est félicité que tout le travail effectué ait pu aboutir à faire avancer les choses, tout particulièrement le contenu du dossier d’expérimentation. Une partie de la solution est trouvée. « Le DMP n’est pas le dossier médical universel » : il doit, selon les termes de la loi, servir à la coordination et à la continuité des soins. Un résultat quant au contenu du DMP expérimental a été obtenu grâce aux organisations institutionnelles représentatives des professionnels de santé ainsi qu’aux sociétés savantes, cela est un grand succès.

Autre point abordé par Dominique Coudreau, l’association aux industriels. Certes, il n’y a pas de cahier des charges, mais un appel d’offres de 500 pages relatives aux hébergeurs de données qui a gagné son pari, puisque 13 consortiums ont répondu.

Parmi ces réponses, 6 futurs hébergeurs ont été retenus. Les tests associant hébergeurs et DMP expérimental vont bientôt commencer et vont permettre de valider les démonstrateurs puis de réaliser une sélection. Cette expérimentation se fera sur 30 000 dossiers, avec l’aide de 1500 professionnels de santé et établissements de soins, sur 17 sites répartis en 13 régions.

Ces essais vont pouvoir avoir lieu dans un environnement législatif encore incomplet, avec une parution tardive des décrets et des problèmes liés à l’identifiant national auxquels des solutions partielles ont été trouvées. La puissance publique devait reprendre à sa charge la résolution de ces problèmes. Une commission est chargée de réaliser une coordination quant à l’interopérabilité des systèmes.

L’environnement financier reste lui aussi à définir pour le futur DMP. Une enquête de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) vient d’apporter des solutions. Afin d’avoir une idée sur le retour sur investissement, une société sera sélectionnée pour réaliser une étude sur le sujet.

Enfin, le président du GIP-DMP a insisté sur le fait que toutes les expériences en matière d’informatisation devaient converger vers le DMP. Le budget est revu à la hausse et des moyens ont été dégagés pour que les plateformes existantes puissent rejoindre le DMP. Il faut aussi trouver des volontaires pour amener au DMP les dossiers parallèles en train de voir le jour (le dossier communiquant cancer, par exemple).

Eviter l’uzine à gaz

Pour conclure son exposé, Dominique Coudreau a jugé qu’il fallait renforcer l’épine dorsale publique du DMP sans pour autant construire un service unique.

La responsabilité de la réalisation d’un portail d’accueil a été confiée à la Caisse de Dépôts et Consignations (CDC). Un hébergeur de référence sera sélectionné, les autres hébergeurs devenant partenaires.

L’assistance téléphonique du DMP sera confiée à la CNAM. Face à ce projet fédérateur des systèmes informatiques dans le but d’une amélioration de la qualité des soins, le président du GIP-DMP s’est félicité de l’expérimentation en cours de préparation avec des gens heureux de participer.

Le troisième intervenant était le député Jean Dionis du Séjour (UDF) qui a fait une communication intéressante et pragmatique.

La première chose dont il faut se méfier, selon lui, c’est de créer « une usine à gaz » ainsi de tout ce qui pourrait être globalisateur. Pour Jean Dionis, bon nombre de questions reste en suspens :
-  Qui est propriétaire des données médicales en terme de systèmes d’information ?
-  Qui peut créer, modifier, supprimer les informations au sein du DMP ?

A l’ouverture des débats parlementaires sur le DMP, en 2004, la réponse à ces questions était claire : le patient. Mais, à ses yeux, tout n’est pas aussi évident et le débat n’a pas été tranché au fil du temps.

En ce qui cncerne l’identifiant unique, il a noté les réserves de la CNIL quant aux premières solutions proposées. La solution trouvée pour cet identifiant unique ne doit pas conforté dans leur idée ceux qui pensent que le DMP a été créé uniquement dans le but de faire des économies.

Jean Dionis a souligné que contrairement à d’autres points, dès le début des débats parlementaires, un consensus s’était dégagé pour interdire tout accès marchand au DMP.

L’exposé de ce député a été clair et plein de lucidité. Il est rassurant de savoir qu’au moins un des élus de la République se pose de telles questions et a le courage de reconnaître que tout n’est pas réglé.

Les dysfonctionnements du système de soins

Le discours de l’orateur suivant, Alain Coulomb, directeur de la haute autorité de santé (HAS), a également été rassurant pour les médecins car argumenté et pondéré.

Que peut-on attendre du DMP en matière de retour sur investissement dans le domaine de la qualité des soins ?

Tout d’abord, il faut éviter un DMP qui ne servirait à rien. Le coût de la « non-qualité » est de 13 à 15 % du chiffre d’affaires du système de santé. Les évènements indésirables graves liés aux soins représentent 4 % des hospitalisations en France (40 % liées aux médicaments et 40 % à la chirurgie). La moitié de ces hospitalisations seraient évitables. Le DMP doit servir à cela.

En matière de soins, il existe trois types de dysfonctionnement, selon le directeur de l’HAS.
-  Le 1er serait la sous-utilisation du dossier médical. Oublier son rôle en matière de dépistage, de suivi des informations et de prévention serait une erreur. Utiliser une fonction de reminder (rappel automatique) ferait du DMP un plus, s’en priver serait une autre erreur. A la limite de la sous-utilisation, Alain Coulomb a rappelé que le problème des actes non marqués dans le dossier n’avait pas encore trouvé de solution. Faut-il considérer que l’acte qui ne figure pas au dossier n’a pas été fait ? Une démarche de synthèse lui semble aussi obligatoire. Le bon sens voudrait qu’elle soit faîte par un médecin, sûrement le médecin traitant mais rien n’est défini.
-  Le 2ème type de dysfonctionnement dans les soins est la sur-utilisation du système. Il existe peu d’études concernant la redondance des examens , pourtant le sentiment général est que le DMP pourrait apporter un bénéfice en la matière.
-  Le 3ème dysfonctionnement est lié aux défauts de réalisation (examen fait de façon incorrecte, résultat égaré, etc.) Ces défauts sont à l’origine de 7 à 8 % des dépenses du système de santé. Le DMP doit être réalisé sous une forme permettant de diminuer ces chiffres.

Il doit aussi permettre d’éviter, aux différents acteurs des soins, une méconnaissance des évènements indésirables graves.

Le DMP doit conduire à une amélioration de la qualité grâce à un gain de temps, à une diminution du nombre d’actes (pas de redondance) et donc aussi à une diminution des risques liés à ces examens. La simple lecture d’un DMP bien fait serait déjà un bénéfice.

Dernier point : pour que le DMP soit un succès, il faut que des conditions efficaces d’usage soient réunies et, en particulier, l’absence de double saisie. Pour Alain Coulomb, les solutions doivent être évaluées le plus possible au préalable.

Le directeur de l’HAS nous a paru, comme le député Jean Dionis du Séjour, être l’un des seuls à être assez sage pour ne pas confondre vitesse et précipitation.

Construire une relation de confiance

Vint ensuite le tour de Nicolas Conso, chef du service développement des services numériques de la Caisse des Dépots et Consignations, [1] pour parler de confiance et DMP. Une relation de confiance est basée sur 3 éléments :
-  Puis-je avoir confiance en l’autre ?
-  Est-il intègre ?
-  Fera-t-il preuve de bienveillance à mon égard ?

La relation de confiance est l’une des bases de la pratique médicale, or la dématérialisation remet tout cela en cause.

Il existe donc des freins à la confiance que chacun d’entre nous peut prêter au DMP, d’autant que les données de santé sont des données sensibles. Pour les professionnels de santé, il faut aussi accepter que le stockage de ces données ne se fasse plus uniquement dans les lieux de soins.

En faisant un parallèle avec le commerce électronique et avec l’administration électronique, Nicolas Conso nous a assurés qu’il existait une solution pour lever les freins.

Grâce au commerce en ligne, les français ont pris confiance en la sécurité de la technique et en la fiabilité d’un tel système. L’usage récurrent qu’ils en font est un gage de confiance. La maîtrise du système et la réversibilité des choix les ont conquis et les utilisateurs ont été rassurés par le positionnement de grandes marques du commerce leur permettant de retrouver leurs repères. Les français auraient une plus grande confiance encore dans l’administration électronique ; les sites administratifs rencontrant un vrai succès.

Le représentant de la Caisse des Dépôts pense donc qu’il faut s’appuyer sur tout ceci pour développer le DMP. Il faut mettre le patient et le professionnel de santé au centre du dispositif ; s’appuyer sur les lieux d’échanges existants et sur les réseaux de soins ; parier sur la simplicité, la liberté de choix et la réversibilité ; communiquer sur les garanties juridiques offertes aux uns et aux autres et sur le haut niveau de sécurité qui sera atteint.

C’est enfin en développant l’usage que la confiance se renforcera.

On peut regretter, à l’écoute de ce discours, que la conception d’Internet n’ait pas été confiée d’emblée à la caisse des dépôts. Les banques ne dépenseraient pas des millions d’euros à sécuriser les échanges, le phishing n’existerait pas, de grandes administrations ne verraient pas leurs systèmes piratés, le rapport avec les fournisseurs d’accès serait un vrai bonheur et le mp3 ne serait pas une menace aux yeux de certains... Mais faut-il encore croire au pays des merveilles ?

Généraliser le DMP

La sixième intervention a été l’œuvre d’Anne Bolot-Gittler, directeur de l’administration civile à la division services de Thales [2]. Cette communication portait sur le portail unique d’accès au DMP qui va être sous traité à cette société. Le but est de faciliter l’interface entre les intervenants et le DMP. Le portail devra être ergonomique comme l’est le portail fiscal créé par ce groupe.

Il convient d’éviter une surcharge pour le patient comme pour le médecin et tout cela doit pouvoir s’intégrer dans les systèmes existants dans le privé comme dans le public. Anne Bolot-Gittler a insisté sur la sécurité, qu’elle soit organisationnelle, physique, logique ou applicative. Puis Sylvie Ouziel, présidente d’InVita, filiale d’Accenture, prit la parole.

Nous en étions déjà à la généralisation du DMP ! Les expérimentations n’ont pas encore débuté que la généralisation est en route. Qu’on se rassure, il s’agit d’un travail préparatoire basé sur les expériences qui vont être menées et sur celles qui existent déjà au sein de réseaux de soins.

Il a permis de mettre en évidence plusieurs points fondamentaux quant à l’acceptabilité du DMP et donc quant à sa mise en œuvre à grande échelle. D’abord, le DMP doit avoir un contenu médical utile et ne doit pas augmenter la charge de travail du professionnel.

Pour cela il faut utiliser les flux existants (résultats biologiques, données liés aux médicaments, courriers informatisés, comptes-rendus d’hospitalisation, etc.) Tout cela étant d’ailleurs important pour le parcours de soins, avec pour client privilégié le médecin traitant. La traçabilité de l’information est indispensable dans ce partage des flux. Pour cela, il faut une normalisation des données ; elle est à venir.

La qualité du service offert au professionnel de santé doit être forte et il doit y avoir une responsabilisation des différents acteurs de la chaîne du DMP. S’il y perte ou altération des données ou si le temps d’accès à la plateforme est trop long, ni le patient, ni le médecin ne vont chercher quel maillon est à l’origine du dysfonctionnement. Ils vont condamner le système dans son ensemble. Le « maillon faible » fera se rompre la chaîne.

Tout doit être bien coordonné ; l’horodatage et le suivi doivent être parfaits. Les modalités d’accès doivent aussi être pensées pour compenser la fracture numérique.

Le DMP étant un outil de partage la confidentialité est un facteur majeur dans sa réussite. Une gestion fine des accès au dossier est indispensable. Un accès à la totalité du dossier par n’importe quel professionnel de santé n’est pas envisageable et ne pourra être imposé au patient.

Ce dernier ne dit pas tout à tous les professionnels de santé qui sont amenés à le prendre en charge. Cela va même plus loin puisque le patient fait souvent un changement de sphère médicale en fonction de sa pathologie ou du type de soins, en raison des liens qui le lient avec sa sphère médicale habituelle (potentielles implications sociales d’un traitement du cancer, par exemple).

Quelles que soient les solutions retenues, elles devront être construites sur une dynamique de terrain.

Coordination des soins et droit à la corbeille

Le huitième orateur de cette matinée était Jean-Yves Robin, président fondateur de la société Uni-médecine. La coordination des soins a été le premier thème abordé par cet orateur. En ce domaine, il considère que le DMP a un potentiel fort mais que, sur ce point, son devenir est incertain. Seule une réforme de la mentalité médicale peut faire évoluer les choses. Il faut un abandon du secret du colloque singulier pour le partage de l’information, à son avis, « dans l’intérêt du patient ».

En ce qui concerne une éventuelle rémunération du médecin, il considère que le DMP est une modification de la nature de l’acte. Il ne faut pas rémunérer un surcoût pour le temps passé à alimenter le DMP mais revaloriser les actes médicaux de par leur nature différente. Il ne faut pas oublier pour autant que le DMP est l’outil du patient. Dés à présent il faut tirer les enseignements du déploiement du DMP et ce alors même qu’il n’a pas commencé.

Il est indispensable de poser un référentiel pour créer une interopérabilité entre les différents logiciels. Les systèmes propriétaires doivent être abandonnés. Ceci est d’autant plus important qu’il a généré de nombreux projets, comme le dossier communiquant du cancer, qui doivent converger.

Tout cela nécessite une gestion complexe car tous les acteurs de la gouvernance (surtout au plan local) n’ont pas les mêmes intérêts. Ces intérêts peuvent être parfois opposés ce qui impose une coordination importante de l’entité DMP.

En ce qui cncerne le discours de Christian Saout, président d’Aides, invité de dernière minute au titre de représentant des associations de patients, nous renvoyons le lecteur vers sa retranscription en ligne sur leciss.org [3], comme l’a indiqué l’orateur, pour se faire sa propre opinion.

Les éléments marquants de sa présentation ont porté sur le droit au masquage des informations contenues dans le DMP par le patient : « droit à la corbeille mais pas à la poubelle ». Il a insisté sur la nécessité de ne pas ouvrir le DMP aux assureurs en raison des discriminations qui pèsent déjà, selon lui, envers certains patients.

Il a insisté sur le manque de confiance envers les instances mettant en œuvre le DMP suite à la « valse » des directeurs du GIP-DMP [4]. Pour lui, la démarche participative perd de sa force, le comité d’orientation du GIP-DMP servant plus de chambre d’enregistrement que d’outil d’orientation. Il a regretté que le juridique ne soit pas en phase avec l’évolution du DMP en raison du retard dans la publication des textes ayant trait au DMP.

Il a ensuite parlé de réduction de l’expérimentation en raison de l’avidité des médecins, de leur manque de dialogue et de compétences. Il s’est interrogé sur le coût réel qu’aura le DMP. Il a enfin demandé un grand débat national sur les données de santé et sur l’informatisation.

Un outil de cohésion sociale

Bien plus intéressante a été la communication de Fernando Bertolotto, sociologue spécialisé en santé publique. Le DMP est, selon lui, un formidable outil de cohésion sociale en permettant le rapprochement de l’individuel et du collectif. C’est l’une des raisons qui font que « le patient est devenu impatient » d’avoir accès au DMP.

Pourtant la confiance en cet outil est sans cesse mise à mal en raison de l’expérience et de la méfiance des français vis-à-vis des institutions qui sont en charge de la santé. Loin de penser qu’il existe actuellement une absence de participation dans la santé de la population, il assure que l’activité et les dépenses au sein de ce secteur sont une preuve de la forte participation de tous.

Il semble exister une crise de la reconnaissance mutuelle concernant les parties impliquées dans le DMP. Les patients détournent le système, en multipliant les examens par exemple, car ils ne se sentent pas écoutés. Autre problème : « Le patient va voir trois médecins car il est sûr d’avoir au moins deux diagnostics différents ». Mais le patient a aussi le sentiment que les intérêts du système passent avant les siens.

La mise en place du dossier médical personnel est une expérience sociale à relever. Le DMP ne doit pas être qu’un outil de gestion mais il doit créer un lien social. Pour cela il devra acquérir la confiance de l’usager mais aussi être développé pour permettre aux champs d’intérêts croisés des différents acteurs de se retrouver dans un intérêt commun. Pour que le DMP réussisse, il faut qu’il existe ou, du moins, que le patient ait l’impression qu’il existe une réciprocité, mécanisme essentiel de la liberté.

Le médecin est coupable

Les débats se sont poursuivis par une cession de questions. En raison, semble-t-il, de la campagne électorale des unions régionales des médecins libéraux, aucun médecin en exercice n’était présent à la tribune pour répondre aux nombreux dénigrements dont a été l’objet la profession, ni d’ailleurs pour défendre l’intérêt de connaître les antécédents médicaux personnels et familiaux d’un patient dans la qualité des soins.

En ce qui concerne les nombreuses carences des différents intervenants dans la mise en œuvre du DMP, il fallait un bouc émissaire : c’est le médecin !

Ceux qui mettent en place le DMP ne font pas confiance au médecin mais ils exigent de lui qu’il ait une confiance aveugle en eux. Il est étonnant que ce soit souvent les mêmes qui se glorifient d’avoir, en France, l’un des meilleurs, si ce n’est le meilleur système de santé au monde avec ces mêmes médecins comme acteurs principaux.

La matinée s’est terminée par l’exposé d’Adam Martony, directeur de projet chez Carelink, société dont l’un des buts est de créer une base nationale suédoise de données de médication.

Propos recueillis par Bertrand Hue


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[1] Nicolas Conso, est ingénieur du corps des télécommunications et a débuté sa carrière au ministère de la défense où il s’est notamment occupé des relations européennes et internationales dans le domaine de la sécurité des systèmes d’informations. Il a rejoint la direction des nouvelles technologies de la Caisse des dépôts en janvier 2001, où il est responsable du développement dans le domaine des services numériques que peuvent proposer les collectivités locales à leurs citoyens. Sur le thème de l’administration électronique, il est à l’origine de la plate-forme Service-public local réalisée en partenariat avec la Documentation française

[2] Anne Bolot-Gittler, ENA, a débuté sa carrière à l’Inspection générale des Affaires Sociales avant de rejoindre la Générale de Santé (filiale santé de la Générale des Eaux) et de prendre la direction, en 1999, de l’Etablissement français du sang, organisme né de la fusion - qu’elle pilote - d’une cinquantaine d’établissements et auquel est désormais confié le monopole de la transfusion sanguine en France. En 2002, elle est nommée directrice adjointe du cabinet du ministre de la santé, Jean-François Mattei. En avril 2004, Thales IS lui confie le poste de business developer pour le secteur public. Depuis début octobre, elle dirige la Strategic Business Line (SBL) Civil Administration de la division Services.

[3] Voir en ligne : Le collectif interassociatif sur la santé (Ciss)

[4] Voir la malédiction du dossier médical personnel


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